Note de la PPLW relative au programme interfédéral de soins intégrés : « Soins et accompagnement pour les femmes enceintes, leurs enfants et leur famille durant les 1000 premiers jours »

Lors du Comité d’accompagnement de l’implémentation du programme périnatal en région wallonne, la PPLW a souhaité attirer l’attention des membres sur plusieurs observations concernant l’organisation des formations liées à l’outil Born in Belgium, actuellement principalement déployé en milieu hospitalier.

S’il est établi que la majorité des accouchements ont lieu en maternité, le suivi prénatal est, quant à lui, largement assuré en dehors de l’hôpital. De même, le suivi postnatal à domicile est systématiquement organisé pour toutes les mères, qu’il s’agisse de sorties précoces ou non.

Le parcours de la femme enceinte repose majoritairement sur l’intervention des professionnels de première ligne, tout en intégrant certains examens réalisés en milieu hospitalier (notamment les échographies ou le suivi du diabète). À l’inverse, les femmes suivies principalement à l’hôpital sont également amenées à consulter des professionnels de première ligne, soit pour des besoins spécifiques, soit afin d’assurer une continuité optimale des soins après l’accouchement.

Par ailleurs, les nouveau-nés prématurés ou de faible poids quittent aujourd’hui l’hôpital plus précocement qu’auparavant, ce qui implique un accompagnement à domicile plus intensif, tant sur le plan médical que fonctionnel.

Dans ce contexte, une collaboration étroite et coordonnée entre les différents acteurs, ainsi qu’un partage des données centré sur les besoins de la femme et de sa famille, apparaissent essentiels.

Le trajet des 1000 jours se construit progressivement au sein de consortia provisoires, qui s’attachent à identifier et recenser les ressources existantes afin de favoriser une prise en charge de proximité, en particulier pour les femmes en situation de vulnérabilité. Toutefois, ce travail, mené par les consortia, risque de rester partiellement inefficace s’il n’est pas pleinement aligné avec les réalités de terrain et s’il ne se traduit pas concrètement dans les outils existants, notamment Born in Belgium.

Dès lors, il semble primordial de veiller à un équilibre dans les modalités de déploiement des formations, afin de soutenir une dynamique véritablement intégrée entre les différents niveaux de soins. Une attention particulière devrait être accordée à l’implication précoce et structurée des acteurs de première ligne, en cohérence avec l’approche de co-construction qui sous-tend le trajet des 1000 jours.

Certaines initiatives locales, principalement portées par des établissements hospitaliers, ont déjà permis la mise en place de ce trajet. Toutefois, ces démarches s’éloignent du principe de co-construction, qui suppose une initiative issue de la première ligne, en collaboration avec la seconde ligne, ainsi qu’un retour organisé, coordonné et durable vers la première ligne à l’issue du séjour hospitalier.

Par ailleurs, l’utilisation de l’outil Born in Belgium soulève plusieurs interrogations parmi les utilisateurs :

• L’obligation d’encoder le numéro NISS pour permettre la facturation, ce qui limite l’anonymat et peut conduire certaines femmes à refuser le screening ;
• La sensibilité des données collectées, notamment en ce qui concerne leur stockage au sein d’un centre universitaire, alors que des solutions sécurisées existent au niveau régional ;
• La durée de conservation des données (7 ans), prolongée de 7 années supplémentaires à chaque nouvelle grossesse, pouvant entraîner une conservation excédant 20 ans ;
• Les modalités de remboursement du screening, actuellement conditionnées au numéro INAMI, ce qui exclut d’autres professionnels de santé ou de l’aide de sa réalisation.
• Le manque d’interopérabilité de l’outil avec le réseau santé wallon ;
• L’outil de screening ne peut être que, exclusivement, un outil dans les mains du professionnel de la santé, qui l’utilise pour effectuer un diagnostic de vulnérabilité , après avoir obtenu un consentement éclairé explicite de la part du patient.

Au regard de ces constats, plusieurs pistes de réflexion sont proposées :

• Examiner les modalités permettant de renforcer l’intégration des acteurs de première ligne dans les formations Born in Belgium et dans les processus déjà engagés ;
• Garantir la cohérence des pratiques dans la mise en œuvre du trajet des 1000 jours, dans le respect de ses principes fondateurs ;
• S’appuyer sur les besoins de la population et les ressources existantes dans les bassins de vie afin de co-construire des réponses adaptées aux vulnérabilités locales ;
• Évaluer l’opportunité d’une concertation avec les acteurs de terrain en vue d’améliorer l’outil Born in Belgium, notamment en ce qui concerne la collecte, le stockage des données et les modalités de remboursement du screening.

La PPLW se tient prête à contribuer activement à ces travaux, mais souligne la nécessité de réorienter les pratiques actuelles afin d’assurer une mise en œuvre cohérente, équitable et réellement intégrée du trajet des 1000 jours.